Informazioni sui centri di riferimento

Per le famiglie e i pazienti con acondroplasia, i centri di riferimento rappresentano un pilastro fondamentale per un percorso di cura ottimale. Siamo orgogliosi del nostro impegno nel guidarti verso queste strutture e collaborare con loro. Qui troverete un approccio integrato e una presa in carico multidisciplinare da parte di specialisti dedicati, garantendo un supporto completo in ogni fase della vita.

In Italia, i principali centri di riferimento per la diagnosi, la cura e il monitoraggio multidisciplinare dell'acondroplasia  sono:

  • Lombardia:
    • Milano: IRCCS Ospedale San Raffaele.
    • Milano: Istituto Ortopedico Galeazzi (riferimento ortopedico)
    • Milano: Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico (Clinica Genetica Medica Mangiagalli).
    • Milano: ASST-Pini – CTO (Riferimento ortopedico).
  • Liguria:
    • Genova: Istituto Giannina Gaslini - Ospedale Pediatrico IRCCS 
  • Emilia-Romagna:
    • Bologna: Istituto Ortopedico Rizzoli.
    • Bologna: Policlinico Sant'Orsola-Malpighi.
  • Lazio:
    • Roma
    • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
    • Policlinico Universitario A. Gemelli 
  • Altre regioni:
    • Piemonte: Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
    • Veneto: Azienda Ospedale - Università di Padova.
    • Toscana: AOU Meyer (Firenze)
    • Sicilia:
    • Azienda Ospedaliero Universitaria "G. Rodolico - San Marco" (Via S. Sofia, 78 - Catania)
    • ARNAS Garibaldi - Nesima - Genetica Medica (Via Palermo, 636 - Catania)
    • Campania:
    • AOU Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" (Napoli)
    • AOU Federico II (Napoli): Riferimento medico genetico-pediatrico.
    • AORN A. Cardarelli (Napoli): Riferimento medico genetico-pediatrico.
    • AO San Pio - G. Rummo (Benevento): Riferimento medico genetico-pediatrico.
    • AORN Santobono – Pausilipon (Napoli): Presidio per malattie rare. 

Domande frequenti sui centri di riferimento

Comprendiamo l'importanza di avere accesso alle informazioni corrette e al supporto specialistico. La nostra missione è assicurarti che tu ti senta informato e fiducioso riguardo alle opzioni di supporto disponibili. Ecco alcune delle domande più comuni che riceviamo sui centri di riferimento per l'acondroplasia.

Perché è importante per una famiglia o un paziente contattare questi centri?

Contattare un centro di riferimento è cruciale perché vi permetterà di accedere a un team di medici specializzati specificamente nell'acondroplasia. Questi professionisti offrono competenze uniche e un approccio coordinato per la gestione della condizione, garantendo la migliore assistenza possibile e un vantaggio significativo per la salute del paziente.

Come si sceglie il centro di riferimento più adatto?

Per scegliere il centro più adatto, è consigliabile identificare quello più vicino alla propria residenza per facilitare gli accessi e ridurre i disagi. In alternativa, puoi sempre contattare l'Associazione Acondroplasia per ricevere indicazioni e supporto nella scelta, basato sulle tue specifiche esigenze e per conoscere tutte le opzioni disponibili.

Che tipo di supporto o servizi si possono trovare nei centri di riferimento?

Nei centri di riferimento, le famiglie e i pazienti possono aspettarsi una presa in carico multidisciplinare completa. Questo include consulenze con genetisti, ortopedici, neurologi, fisioterapisti, psicologi e altri specialisti, tutti coordinati per fornire un piano di cura personalizzato e integrato che copra ogni aspetto della condizione.

Qual è il messaggio principale che i visitatori dovrebbero percepire da questa pagina?

Il messaggio principale è che non siete soli e che esiste un supporto specialistico di alta qualità. L'obiettivo è che vi sentiate informati e fiduciosi nel percorso di presa in carico e "cura", sapendo di avere a disposizione le migliori risorse e il supporto necessario per affrontare al meglio l'acondroplasia e raggiungere il benessere.

L'associazione offre supporto psicologico e ospedaliero?

Assolutamente sì. L'associazione si impegna a fornire supporto ospedaliero, aiutandovi a navigare il sistema sanitario, e supporto psicologico, offrendo risorse e contatti per affrontare gli aspetti emotivi e psicologici legati all'acondroplasia. Il nostro obiettivo è garantire un benessere a 360 gradi.

Trova il supporto che meriti

Il nostro viaggio verso un supporto informato e di qualità inizia qui. Ci impegniamo a guidarti verso i centri migliori, assicurandoti che tu e la tua famiglia possiate affrontare l'acondroplasia con serenità e competenza.